به گزارش خبرگزاری تابناک کرمانشاه به نقل از ایرنا، در چندین گزارش اخیر به وضعیت ناخوشایند بیماران مبتلا به سی‌اف پرداخته است و از نبود متخصص ریه و کمبود دارو به عنوان مهمترین معضل این بیماران یاد کرده است.
سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین های محلول در چربی، به صورت روزانه باید ویتامین های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» به بدن آنها برسد و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
بیشتر بیماران سی‌اف از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستند و این مساله در کنار بیماری آنها را به شدت آزار می‌دهد که اگر این بیماری در لیست بیماران خاص قرار گیرد هزینه دارو و تجهیزات آنها رایگان خواهد شد.
حال که زمزمه‌های راه‌اندازی انجمن حمایت از این بیماران در استان کرمانشاه به گوش رسیده است، امیدها برای شناسایی مبتلایان بیشتر و حمایت‌های مستمر قوت گرفته است، آنهم در شرایطی که کرونا موجب شده تا این مبتلایان نتوانند بازهم به دلیل کمبود امکانات در استان، برای ادامه درمان به تهران مراجعه کنند.
در این میان علاوه بر فقر اقتصادی، فقر فرهنگی نیز بی‌تقصیر نیست و ناآگاهی‌ها به ویژه در روستاهای استان موجب شده تا همچنان شاهد تولد نوزادان مبتلا به سی‌اف باشیم، کودکانی که شاید تا آخر زندگی خود، باید با دشواری‌های این بیماری مقابله کنند و شاهد نبودها و کمبودهای ریز و درشت باشند.
از سوی دیگر اهمیت بالای رسیدگی به مبتلایان این بیماری ژنتیکی موجب شد تا استاندار کرمانشاه در نامه‌ای به رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، خواهان قرار گرفتن این بیماران در لیست بیماران خاص و حمایت همه جانبه درمانی از این بیماران شد که اختصاص ردیف اعتباری در بودجه سال آتی، گام موثری در کاهش آلام این دردمندان خواهد بود.
کرونا درد «سی افی ها» را بیشتر کرده است
مادر یکی از مبتلایان این بیماری در گفت و گو با ایرنا، اظهار داشت: سی اف همیشه همراه مبتلایان است و هرچه سن افزایش یابد سختی های آن نیز بیشتر می شود.
«زهرا.ن» که به دلیل بی اطلاعی، صاحب نوزادی مبتلا به این بیماری شده است، گفت: لاغری غیرعادی، سرفه های مکرر و دل درد مشخصه های بیماری کودکم بود که دیر تشخیص داده شد.
وی یادآور شد، تا قبل از ورود کرونا، مبتلایان سی اف کرمانشاه برای کنترل و درمان به تهران مراجعه می کردند که با ورود کرونا اکثر این بچه ها توسط پزشک آگاه به بیماری معاینه نشده اند.
هزینه هفت میلیونی برای مبتلایان
وی از گرانی دارو به عنوان یکی از مهم ترین مشکلات بیماران سی اف یاد کرد و گفت: برخی از مبتلایان برای تامین دارو ماهانه نزدیک به ۲ تا هفت میلیون تومان باید هزینه کنند.
این مادر کرمانشاهی ادامه داد: بیماران برای تنفس از دستگاه های مخصوص استفاده می کنند و در اکثر مواقع موفق به یافتن دارو نمی شوند.
نبود پزشک آگاه موجب خوددرمانی شده است
وی ادامه داد: بسیاری از پزشکان از بیماری سی اف بی اطلاع هستند و کرمانشاه فاقد یک درمانگاه مختص این بیماران است، ما به پزشکی نیازمندیم تا علاوه بر تشخیص به موقع، از مقدار مصرف دقیق داروها اطلاع داشته باشد.
او ادامه داد: چنین معضلاتی موجب شده است تا والدین به خوددرمانی دست زنند و از طریق فضای مجازی براساس تجربه به یکدیگر مشاوره می دهند، ما خواهان غربالگری مناسب برای تشخیص به موقع هستیم.
این مادر افزود: درد این بیماری وقتی بیشتر می شود که بدانیم برخی از مبتلایان به بیماری های دیگری همچون دیابت، پوکی استخوان و بیماری قلبی دچار می شوند.
انجمن حمایت از بیماران سی اف تشکیل شد
هفته گذشته با حضور معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار کرمانشاه، بیماران سی افی صاحب انجمن مستقلی در استان شدند تا مشکلات این بیماران به صورت جدی تر پیگیری شود.
از همین رو مسوُول انجمن حمایت از بیماران سی اف کرمانشاه در گفت و گو با ایرنا، به شناسایی ۸۰ بیمار مبتلا به سی اف در استان اشاره کرد و گفت: انجمن حمایت از بیماران سی اف تشکیل شده و در حال انتخاب اعضای هیات مدیره هستیم که شروع به کار آن اعلام می شود.
"شیرین شیرزادی" در خصوص اهداف انجمن افزود: حمایت از بیماران سی اف در زمینه امور درمانی و نیز غربالگری از مادرانی که فرزند مبتلا دارند و در شرف دومین بارداری هستند از جمله این اقدامات است و هنگامی که انجمن آغاز به کار کند همه بیماران مبتلا شناسایی می شوند.
به گفته وی، قرار بر این است که با یکی از پزشکان مربوطه برای انجام غربالگری رایزنی کنیم و هزینه آن برای خانواده های تنگدست و محروم از طریق همین انجمن تهیه می شود.
وی به نبود پزشک متخصص این بیماران در کرمانشاه اشاره کرد و گفت: به دنبال رایزنی های انجام شده درصدد تامین این کمبود هستیم.
شیزادی اضافه کرد، اکثر کودکان مبتلا به سی اف افرادی باهوش و درسخوان هستند که با مشکلات بیماری دست و پنجه نرم می کنند و تاکنون درمان قطعی برای این بیماری شناسایی نشده است.
اگر پیگیری ها نتیجه دهد، سی اف جز بیماری های خاص می شود
این مسوول ادامه داد: درصدد هستیم بیماران سی اف را در زیر مجموعه بیماران خاص و صعب العلاج قرار دهیم و تاکنون داروهای آنان به عنوان بیماران خاص در اختیار آنان قرار نمی گرفت و با رایزنی های انجام شده با مرکز بهداشت و نمایندگان استان درخواست کرده ایم تا مشکلات و خواسته های این بیماران در مجلس مطرح شود و این تلاش ها همچنان ادامه دارد.
قرار گرفتن «سی‌اف» در لیست بیماران خاص در بودجه سال ۱۴۰۰ یکی از مطالبات و خواسته‌های بیماران، خانواده‌ها و مسوُولان اجرایی کشور است و از نمایندگان مردم در مجلس شورای اسلامی انتظار دارند با اضافه کردن این بیماری پرهزینه به لیست بیماران خاص کشور، باری از دوش خانواده‌ها بردارند.
برای رسیدگی به بیماران سی اف چه کرده ایم؟
در پایان معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در گفت و گو با ایرنا، با بیان اینکه چندین جلسه با بیماران سی اف برای تعامل بهتر برگزار شده و نماینده ای برای این ارتباط انتخاب شده است، اظهار داشت: خدماتی به این بیماران در محل کلینیک جامع بیماران خاص در مقابل بیمارستان امام رضا (ع) ارائه می شود.
دکتر «بهمن روشنی» در پاسخ به این سوال که آیا برنامه ای برای ایجاد مرکز مستقل برای بیماران سی اف وجود دارد، گفت: به دلیل نبود فضا و امکانات نمی توان یک مرکز جداگانه تاسیس کرد، اما مرکز بیماران خاص و صعب العلاج برای همه افرادی است که در این رده قرار می گیرند در طبقه چهارم کلینیک بوستان قرار دارد و خدمات خوبی ارائه می شود.
او در زمینه تهیه دستگاه نبولایزر نیز گفت: چندین دستگاه از طرف وزارتخانه ارسال شد که در بین بیماران توزیع شد و بخشی دیگر توسط خیرین تهیه شده که به تدریج در اختیار آنان قرار می گیرد.
کرمانشاه متخصص ریه اطفال ندارد
وی با بیان اینکه متخصص برای بیماران سی اف در کرمانشاه وجود دارد، گفت: تنها با نبود متخصص ریه اطفال مواجه هستیم و مابقی بیماران براساس دستورالعمل مربوطه توسط متخصص، سالانه ویزیت و معاینه می شوند.
این مسوول ادامه داد: برای دسترسی به متخصص ریه اطفال هماهنگی هایی انجام شده و قرار براین است که بعد از تعطیلات عید با اعزام به کرمانشاه، یک بار در ماه اقدام به ویزیت بیماران کند.
روشنی با بیان اینکه قبول ندارم این بیماری در کرمانشاه قابل تشخیص نباشد، در خصوص کمبود داروی خارجی کرون نیز گفت: یک الی دوبار این دارو در میان بیماران تقسیم بندی شد، این دارو کمیاب بود و اکنون نیز ورود داروی خارجی ممنوع شده است، این دارو مشابه داخلی نیز دارد که پانکراتین نام دارد و اگر وزارت بهداشت این دارو را وارد کند ما نیز آن را توزیع می کنیم.
وی با بیان اینکه بیماران سی اف در گروه نخست بیماران خاص و صعب العلاج برای دریافت وام قرار گرفته اند، گفت: همه این بیماران برای دریافت تسهیلات به بانک معرفی شده اند و بیش از ۹۵درصد مبتلایان شناسایی شده استان در سامانه ما ثبت نام کرده اند و در صورت نیاز از طریق رابط انجمن به آنان اطلاع رسانی می شود.
روشنی تاکید کرد، هر کار که در توان ما باشد برای بیماران سی اف انجام می دهیم و انتظار داریم نماینده انجمن این بیماران به صورت مستمر با ما در تماس باشد و در تلاش هستیم که به کاهش مشکلات این بیماران بپردازیم.
رییس بنیاد بیماری سی‌اف در ایران و معاون درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دی ماه امسال در ۲ نامه جداگانه به دکتر شهریاری؛ رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از او خواسته اند بیماری سی اف را در لیست بیماران خاص کشور در بودجه سال ۱۴۰۰ قرار دهد.
در نامه دکتر «محمدرضا مدرسی»؛ رییس بنیاد بیماری سی‌اف ایران آمده است که سی‌اف به عنوان شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا است که متاسفانه طول عمر و کیفیت زندگی آنها در ایران در مقایسه با کشورهای دیگر که طول عمر نسبتا قابل قبول و مفیدی دارند چندان مطلوب و و رضایت بخش نیست. براساس شواهد علمی متقن، مهمترین علت شناخته شده این افزایش طول عمر حمایت همه جانب دولت و سیستم بهداشتی درمانی از این بیماران است.
همچنین دکتر «قاسم جان بابایی» معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در نامه خود به رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی موضوع خاص شدن بیماری سی اف را یادآور شده است و نوشته که اکنون در ایران حدود سه هزار نفر بیمار سی‌اف داریم و باتوجه به اینکه این بیماری باعث درگیری چند سیستم در بدن گشته و علاوه بر ریه، سیستم گوارش و غدد این بیماران نیز دچار مشکلات فراوانی می شود لذا جهت ارایه خدمات درمانی مناسب، وجود تیم درمانی متشکل از متخصصین ریه، گوارش و غدد ضروری است.
او در نامه خود همچنین نوشته است؛ باتوجه به وسعت درگیری در این بیماری و همیشگی بودن آن، بیماران مبتلا از طول عمر مناسبی برخوردار نیستند (در ایران حدود ۱۸ سال است) که در صورت ارایه خدمات درمانی مناسب انتظار می‌رود طول عمر بیماران به بیش از ۵۰ سال برسد.
جان بابایی در ادامه نامه اش نوشته که دریافت خدمات درمانی مناسب اعم از مشاوره های تخصصی، آزمایشات دوره ای، خدمات تصویربرداری و داروهای تخصصی مورد نیاز این بیماری موجب تحمیل هزینه‌های بسیار سنگین بر بیماران و خانواده‌های آنها می‌گردد.
معاون وزیر بهداشت در پایان نامه اش نوشته که در ۲ سال گذشته باتوجه به هزینه های بالا و مشکلات ایجاد شده برای خانواده ها، این بیماری مورد حمایت معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفته و از محل صرفه جویی در ردیف‌های بودجه‌ای، فرانشیز برخی از خدمات ضروری بیماران تقبل شده است و به منظور استمرار حمایت‌های درمانی بیماران و همچنین پاسخ به نیازهای آنان مقرر کنید اعتبار مستقلی تحت عنوان حمایت از بیماران مبتلا به سی‌اف در ردیف بودجه سال ۱۴۰۰ اختصاص یافته و بیماری سی اف تحت عنوان بیماری خاص تلقی گردد.
با این نامه‌نگاری‌ها، اکنون بیماران سی‌اف و خانواده‌هایشان از وکلای خود در مجلس شورای اسلامی انتظار دارند موضوع خاص شدن این بیماری را به صورت جدی در دستور کار خود قرار دهند و آنها را در لیست بیماران خاص قرار دهند تا از این طریق بخشی از هزینه‌های سنگین درمان بیماری از دوش خانواده‌ها برداشته شود.
گزارش از زهره کریم زاده