کانون هموفیلی کرمانشاه با وجود پیشرفت هایی که در زمینه ارائه خدمات بهتر به بیماران به دست آورده هنوز هم با مشکلات ریز و درشتی مواجه است و اکنون خواهان گوشی برای شنیدن است.
به گزارش ایرنا، هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی یاد می شود بیش از300 بیمار کرمانشاهی را درگیر خود کرده و این در حالی است که به دلیل نبود تداوم در آموزش صحیح و پیشگیری از بیماری ماهانه به تعداد این بیماران اضافه می شود.
در گزارش های پیشین خبرنگار ایرنا از کانون هموفیلی کرمانشاه که در ابتدای سال جاری تهیه و درباره بیماری هموفیلی و نشانه های آن مطالبی بیان و مشکلاتی همچون نگرانی بیماران از یافتن شغل و ازدواج، نبود درمانگاه تخصصی و اقامتگاه برای بیماران شهرستانی عنوان شد که هموفیلی های کرمانشاه با آن مواجه اند.
خبرنگار ایرنا به منظور آگاهی از آخرین تغییرات درمانی این کانون بار دیگر به مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه مراجعه کرده و از وی خواهان اطلاعات و تغییرات جدید در مسیر درمان بیماران هموفیلی کرمانشاه شد.
این مسئول روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه اکنون تعداد بیماران هموفیلی استان به صورت تقریبی به 310 بیمار رسیده، اظهار کرد: باید پرسید که چرا تعداد این بیماران افزایش یافته است.
دکتر جلیل صفری به پاره ای از فعالیت ها و عملکرد کانون در ماه های اخیر پرداخت و اظهار کرد: نشست های متعددی با شورای شهر، امام جمعه کرمانشاه، جمعیت هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی برگزار کرده ایم.
** درمانگاه سابق منزه برای درمانگاه بیماران خاص مناسب است
صفری با تاکید براینکه بیماران هموفیلی نیازمند یک درمانگاه تخصصی بیماران خاص هستند، اظهار کرد: در زمینه بیماران خردسال هموفیلی مشکلی وجود ندارد و معاینات و خدمات کافی برای آنان در بیمارستان محمد کرمانشاهی فراهم است.
به گفته این پزشک، بزرگسالان هموفیلی اگر مشکلی برای آنان ایجاد شود از امکانات و ارائه خدمات کافی کم بهره اند چنانچه بیماری که چندی پیش به دلیل نبود امکانات کافی پس از اعزام به بیمارستان امام رضا (ع) کرمانشاه تا چند روز در کما به سر برد.
وی از درمانگاه سابق خیابان منزه به عنوان ساختمانی مناسب برای ایجاد درمانگاه تخصصی بیماران خاص یاد کرد و اظهار کرد: این پیشنهاد چندی پیش از سوی کانون داده شده و اگر محقق شود تمام خدماتی که به صورت پراکنده به بیماران ارائه می شود در یک مکان متمرکز خواهد شد.
مدیرکانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه یادآور شد، برای ایجاد این درمانگاه امکانات و منطقه مناسب وجود دارد و تنها نیازمند همت مسوولان دانشگاه و به ویژه معاونت درمان هستیم.
به گفته وی، معاونت درمان دانشگاه در 6 ماه گذشته تاکنون به برگزاری نشستی برای بیان خواسته ها و مشکلات با کانون هموفیلی اقدام نکرده است.
این مسئول تصریح کرد: باید پرسید که چرا کلانشهرهایی همچون مشهد و شیراز دارای درمانگاه تخصصی بیماران خاص هستند ولی استان ما از این امر محروم مانده است.
وی ادامه داد: امیدواریم با آغاز به کار معاونت جدید درمان دانشگاه توجه ویژه ای به کانون هموفیلی استان شود.
**دفترچه های متعدد بیمه در دست بیماران هموفیلی
وی با تاکید براینکه به حمایت بیشتر مسئولان نیازمندیم، ادامه داد: همانطور که در مصاحبه های گذشته بیان کردم بیماران هموفیلی به دلیل داشتن دفترچه های متعدد بیمه با مشکلاتی مواجه اند و در جلسه های برگزار شده در استانداری خواهان صدور دفترچه ای واحد برای بیماران خاص استان شدیم.
این پزشک تصریح کرد: صدور دفترچه واحد برای بیماران خاص موجب می شود که تنها یک نگرش به تعرفه های پزشکی بیماران هموفیلی ایجاد شود و در این صورت تبعیض از بین می رود.
**کانون هموفیلی درد را می فهمد
وی در بخش دیگری اظهار کرد: بارها از خیران سلامت در استان برای برنامه های پزشکی و درمانی دعوت می شود ولی جای کانون هموفیلی که درد کشیده و معنای درد را می فهمد و به دنبال ارتقای سلامت شهروندان است در این نشست ها خالی است و در این میان افرادی که بومی کرمانشاه نیستند سعی می کنند جای خالی ما را پر کنند.
صفری با بیان اینکه برخی از پزشکان کرمانشاهی نسخه نویس شده اند، اظهار کرد: بیماران هموفیلی تنها به تزریق فاکتورهای خونی نیاز ندارند و می خواهند که پزشک معالج وقت بیشتری برای آنان بگذارد تا به صورت کامل معاینه شوند.
** درد خود را به چه کسی بگوییم
مدیرکانون هموفیلی کرمانشاه از سه رکن آموزش، شناخت و پیشگیری به عنوان مهم ترین امر برای مقابله با هموفیلی یاد کرد.
صفری با بیان این سوال که درد خود را به چه کسی بگوییم، افزود: بارها به دانشگاه گفته ام که به منظور آموزش و پیشگیری از بیماری هموفیلی داوطلب هستم تا با هزینه شخصی به برگزاری سمینار اقدام کنم تا شهروندان بیماران و خانواده آنان با این بیماری آشنا شوند ولی تاکنون جوابی به این خواسته داده نشده است.
وی گفت: از دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و دیگر ارگان های مربوط می خواهیم که توجه بیشتری در راستای رفع مشکلات بیماران خاص به ویژه هموفیلی ها داشته و ما را از حمایت های اثرگذار خود محروم نکنند.
**رایگان شدن فیزیوتراپی و آزمایش های تخصصی بیماران
صفری با بیان اینکه اعضای کانون عضو داوطلبان جمعیت هلال احمر شده اند، افزود: رایگان شدن فیزیوتراپی برای همه بیماران هموفیلی از مهمترین خدمات هلال احمر به این کانون است و براساس تفاهم نامه، ماهانه هشت نفر از بیماران کانون به صورت رایگان در دو مرکز هلال احمر از خدمات فیزیوتراپی استفاده می کنند.
وی ادامه داد: فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی به دلیل مشکلات مفاصل و خونریزی ضروری است و رایگان شدن آن توسط هلال احمر بخش عمده ای از هزینه خانواده این بیماران را کاهش می دهد.
صفری با قدردانی از سازمان انتقال خون اظهار کرد: ماهانه سه نفر از بیماران هموفیلی که به آزمایش های تخصصی نیازمندند به صورت رایگان در سازمان انتقال خون مورد آزمایش قرار می گیرند.
در ادامه یکی از مراجعه کنندگان به کانون هموفیلی که دارای فرزند بیمار است به خبرنگار ایرنا اظهار کرد: بیماران هموفیلی برای مراجعه به مراکز درمانی نیازمند مناسب سازی معابر هستند.
وی که خواست نامش فاش نشود ادامه داد: هنگامی که پسرم به خونریزی مفصل دچار می شود و نمی تواند از پله های بیمارستان بالا رود به دلیل عدم توانایی فیزیکی من برای انتقال وی، سرگردان می شوم.
این مادر با اشاره به مشکلات متعدد برای دریافت وام بیماران هموفیلی ادامه داد: پسرم ماهانه سه تا چهار بار به تزریق فاکتورهای خونی نیازمند است که این فاکتورها سه نوبت در روز تزریق می شود و خواهان سهولت در رفت و آمد و یا همکاری بیشتر پزشکان در این زمینه هستم.
** از زندگی بیماران هموفیلی فیلم مستند تهیه شود
بازرس نظارت بر کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه نیز به ایرنا اظهار کرد: برای تهیه برنامه ای مستند در مورد بیماران در ابتدا نیازمند همکاری پزشکان مربوطه هستیم.
رضایی افزود: صدا و سیما و رسانه ها می توانند ابعاد این بیماری را به مردم معرفی کنند و از پزشکان می خواهیم ما را در این امر فرهنگی کمک کنند.
وی یادآور شد، بیماران خاص در چهار گروه بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام اس و کلیوی تقسیم می شوند که بیماران سرطانی و دیالیزی در گروه بیماران صعب العلاج قرار می گیرند.
هموفیلی با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی قبل از تشخیص و درمان ایجاد می شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام آن برای بیمار بر ملا می شود.
شایع ترین نوع بیماری هموفیلی از کمبود فاکتور خونی هشت، ناشی می شود و اکنون بسیاری از علائم و مشکلات بیماران هموفیلی کرمانشاه با تشخیص و درمان هایی که انجام می شود کاهش پیدا کرده و بیماری به راحتی قابل کنترل است.