بیماران خاص که هم غم نان و هم غم جان دارند

تابناک فارس به نقل از ایلنا: فقط کافی است یک روز دارو به آنها نرسد آن وقت است که سلول به سلول تن شان در جدالی نابرابر آنقدر جسم و روحشان را می آزارد که گفتنی نیست. این بیماران از روز قبل از تمام شدن دارو باید کفش آهنی بپوشند و تمام داروخانه های شهر را زیر رو کنند و وای از آن روزی که دارو نایاب شده باشد. کمبود و یا سهمیه ای شدن داروهای بیماران خاص، درد دیگری را به دردهای جسمانی این دسته از افراد افزوده و نمی دانند که تا کی این نابسامانی های دارویی قرار است ادامه داشته باشد. گرانی دارو و پروسه درمان معضل جدی بیماران خاص و صعب العلاج است که این روزها کمر خانوارهای کمتر برخوردار را خمیده است، این افراد هم غم نان و هم غم جان دارند. پویا محسنی یکی از بیمارانی است که اسمش در زمره بیماران خاص کلانشهر شیراز است، کسی که معتقد است؛ نایابی و کمیابی داروهای بیماران خاص و صعب العلاج مصداق بارز ظلم علیه او و مبتلایان به بیماری‌های خاص است. بیماری که رنج ۹ بار عمل تومور بر روی کلیه، مغز و غدد فوق کلیوی و سه بار نیز عمل برداشت شانت را به جان خریده است. وی که خود نویسنده و فعال حوزه رسانه است با گریزی به رنج های بی شمار خود و دیگر بیماران خاص و صعب العلاج می‌گوید: معضل اصلی بیماران خاص موضوع تهیه داروها و بیمه نبودن آنهاست. امید به زندگی کارسازتر از دارو وی می‌افزاید: از سال ۱۳۸۷ تا کنون با کلاف سر درگم تهیه دارو روبرو هستم و قرار است تا بزودی آنژیوگرافی مغز شوم تا باقیمانده تومورها از ساقه‌های مغزم برداشته شوند اما در همین راستا نیازمند داروهایی هستم که به سختی گیر می‌آید و یا اصلا یافت نمی‌شود. محسنی، روایت های طولانی از آنچه که بر سر بیماران خاص و صعب العلاج گذشته است، نقل می کند که چند برش اصلی و کلیدی دارد، یکی کمبود دارو، دیگری بیمه نبودن داروها و از سویی دیگر سرگردانی در بازار آزاد دارو و پزشکانی که آنسوی آبها را ترجیح می‌دهند. محسنی اظهار می‌کند: بیمه نبودن داروهای بیماران خاص و صعب العلاج دردی است که به دردهای جسمی این طیف می افزاید چرا که مجبورند با قیمت های گزاف آن هم در بازار آزاد، سرگردان تهیه دارو باشند. وی همچنین از سفرهای بلند مدت پزشکان متخصص و فوق تخصص بیماران خاص به آن سوی مرزها هم گلایه می‌کند و می‌گوید: پزشکان بیماران خاص تقریباً سه چهارم از زمان یک ساله خود را در خارج از کشور به سر می‌برند، در حالیکه ظرفیتی برای جایگزینی چنین پزشکانی وجود ندارد. داشتن امید و روحیه برای بیماران بیش از هرچیزی ارزشمند تر است، این موضوع را پویا محسنی می‌گوید؛ کسی که ۹ بار به زیر تیغ عمل جراحی رفته، و تجربه یک بار کما و سه بار آی سی یو و در دو مقطع ویلچر نشین شده است. 170071689 کمبود حدود ۱۵۰ قلم دارو در فارس در ادامه معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم در گفت و گو با ایلنا می‌گوید: استان فارس از مجموع ۴۲۰۰ قلم دارو، حدود ۱۵۰ قلم کمبود دارد که بسیاری از این کمبودها کشوری است. محمد جواد راعی می‌افزاید: در حال حاضر سهمیه دارویی استان فارس بر اساس سرانه جمعیتی حدود ۶ درصد جمعیت استان است. وی با تاکید بر اینکه پیگیری های لازم برای افزایش سهمیه دارویی این استان از ۶ درصد به ۸ درصد انجام شده، اظهار می‌کند: شیراز بعنوان قطب درمانی جنوب کشور روزانه مراجعان بسیار زیادی از اقصی نقاط کشور و کشورهای حاشیه خلیج فارس دارد و همین موضوع باعث شده تا این استان در تامین برخی از داروها با کمبود مواجه شود. Untitled ۳۷ هزار بیمار خاصِ نشان دارِ فارس، تحت حمایت بیمه سلامت مدیر کل بیمه سلامت استان فارس نیز در گفت و گو با ایلنا اعلام کرد: در استان فارس ۳۷ هزار نفر بیمار خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شده اند که از خدمات حمایتی بیمه سلامت برخوردار هستند. علی محمد جعفرپور از ثبت ۷۰ نوع بیماری مشمول دریافت پوشش های حمایتی در سیستم سلامت استان فارس خبر داد و گفت: در همین راستا ۵۰۰ میلیارد ریال به بیماران خاص و صعب‌العلاج پذیرش شده در سیستم بیمه سلامت استان فارس پرداخت شده است. وی با اشاره به اینکه بیش از ۷۵۰۰ نفر بیمار خاص معتبر در سامانه بیمه سلامت استان فارس ثبت شده است، عنوان کرد: این افراد بیماران ام اس، همو دیالیز، تالاسمی، پیوند کلیه و هموفیلی هستند که بیشترین تعداد را به خود اختصاص داده‌اند. جعفرپور، سقف پرداختی برای هر بیمار خاص و صعب العلاج در سال جاری را معادل ۵۰۰ میلیون ریال تعیین اعلام کرد. کمک ۱۴ و نیم میلیارد ریالی دارویی به ۵۳۶ بیمار خاص در فارس در همین رابطه مدیر عامل جمعیت هلال احمر استان فارس در گفت و گو با ایلنا اظهار کرد که طی یک سال گذشته کمک هزینه های درمانی هلال احمر به بیماران خاص و صعب العلاج فقط در بخش داروخانه مبلغ ۱۴ میلیارد و پانصد میلیون ریال بوده است. حسین درویشی افزود: کمک های پرداختی یاد شده در سالجاری بین ۳۰ تا ۷۰ درصد از مبلغ فاکتور بوده که به ۵۳۶ نفر پرداخت شده است. وی افزود: دارو خانه جمعیت هلال احمر استان فارس دارای ۸ باجه جهت ارائه خدمت به مردم دارد که از این تعداد ۲ باجه برای دریافت نسخه و ۶ باجه ویژه تحویل دارو به بیماران است. مدیر عامل جمعیت هلال احمر استان فارس از فعالیت سامانه پاسخگویی تلفنی داروخانه هلال احمر در استان فارس خبر داد و بیان کرد: محل پاسخگویی به بیماران در داروخانه جمعیت هلال احمر استان فارس در فضایی مسقف و جداگانه با سیستم گرمایشی و سرمایشی است. پایش سلامت مردم فارس با فعالیت هزار و ۳۹۱ مراقب بهداشتی طبق آمار ارائه شده علوم پزشکی شیراز به خبرنگار ایلنا در حال حاضر در بخش خصوصی ۸۶۷ نفر مراقب سلامت و در بخش دولتی نیز ۵۲۴ نفر مراقب وضعیت سلامت استان را به جز شهرهایی که دارای دانشگاه علوم پزشکی (فسا، لارستان) دارند، را پایش و غربالگری می‌کنند. گفته می‌شود؛ این مراقبین معمولاً دارای مدرک کارشناسی بهداشت عمومی، خانواده، ماما و پرستار هستند. بر اساس این گزارش؛ در مجموع یکهزار و ۳۹۱ یک نفر مراقب سلامت در دانشگاه علوم‌پزشکی فارس خدمات سلامت را به مراجعین ارائه می‌دهند.