تابناک/جمعیت ایران در حال حاضر بیش از 85 میلیون نفر تخمین زده میشود که حدود 120 هزار نفر از آنان بیماری خاص تلقی شده و به دلیل نقص ایمنی موجود در بدن آنان در معرض بیماریهای مختلف دیگری نیز قرار دارند، با شیوع بیماری کووید-19 در ایران نگرانی برای این بیماران چندین برابر شده است ضمن اینکه موضوع حمایتهای اجتماعی و رفاهی برای این بیماران همچنان در جای خود باقی است. از زمانی که ویروس کرونا وارد کشور شده است پروتکلهای مختلفی از سوی وزارت بهداشت برای مقابله با این بیماری و درمان مبتلایان تدوین و به اجرا درآمده است.
در حال حاضر 8 بیماری در ایران به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته شده است که شامل ام.اس، اوتیسم، هموفیلی، تالاسمی،EB، بیماران پیوندی، بیماران دیالیزی و بیماران سرطانی میشوند، علاوه بر آنها باید بیماران نادر و بیماران مبتلا به ایدز و دیگر بیماران صعبالعلاج را نیز در نظر گرفت که در مجموع تعداد این بیماران به حدود 500 هزار نفر میرسد به گفته مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با شیوع ویروس کرونا در کشور دستورالعملها و راهنماهای بالینی در حوزه مدیریت بیماریهای مختلف به ویژه بیماران خاص در کشور ابلاغ شده است.
شادنوش که چندروز قبل در یک نشست خبری در وزارت بهداشت حاضر شده بود، در رابطه با این بیماران اظهار کرد: «بیماران خاص برای پیشگیری از ابتلا به ویروس کرونا، باید بیشتر مراعات کنند. بیماران خاص مبتلا به این ویروس همانند سایر بیماران امکان درمان دارند. از روزهای ابتدایی که تمهیدات برای مقابله با کرونا اندیشیده میشد، بیماران خاص در اولویت بودند و تلاش شد که این بیماران خدمات لازم را دریافت کنند. در بخشهای مختلف از جمله تالاسمی و هموفیلی و بیماران دیالیزی که به دریافت خدمات حضوری نیاز داشتند، تلاش کردیم محلهای جداگانهای در نظر بگیریم تا از سایر بیماران جدا شوند.همچنین تلاش شد تا دستگاههای دیالیز فرسوده با دستگاههای نو جایگزین شوند. برای بیش از ۵۰۰ هزار بیمار خاص بستههای ویژهای شامل ماسک و مواد ضدعفونی با همکاری سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر در نظر گرفته شده است، این اقدام در روزهای گذشته اجرایی شد. برخی از این بیمارانی که مراجعه منظم نداشتند نیز بستهها را در منزل دریافت کردند. بیمارانی که برای دیالیز مراجعه مکرر داشتند، نیز این بستهها را در بخشهای دیالیز دریافت کردند.
آمار بیماران مبتلا و فوت شده
به گفته شادنوش در حال حاضر نمیتوان آماری تفکیکی در مورد ابتلا یا فوت بیماران خاصی که به بیماری کووید-19 مبتلا بودند، ارائه داد، اما در عین حال برخی از انجمنهای حمایتی از این بیماران، آمار مبتلایان افراد تحت پوشش خود را از وزارت بهداشت دریافت کردهاند.
یونس عرب مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در رابط با آخرین وضعیت بیماران تالاسمی در شرایط کرونایی به خبرنگار سپید: «در حال حاضر آماری که به صورت رسمی و ثبت شده از طریق وزارت بهداشت دریافت کردهایم، 8 نفر از بیماران تالاسمی به بیماری کووید-19 مبتلا شده که 4 نفر از آنان متاسفانه فوت کرده و 4 نفر دیگر نیز بهبودی حاصل کردهاند و خوشبختانه در شرایط جسمی مناسبی به سر میبرند.»
عرب افزود: « برخی از بیماران تالاسمی به دلیل اینکه بیمار خاص هستند و ممکن است به یک بیماری زمینهای دیگر مانند دیابت یا هپاتیت مبتلا باشند و سیستم ایمنی آنها به شدت در معرض خطر قرار دارد به همین دلیل این نگرانی وجود دارد که در معرض این بیماری قرار بگیرند، این بیماران مجبور هستند به صورت مداوم و هر دوهفته یکبار برای تزریق خون به مراکز درمانی مراجعه کنند یا اینکه برای داروهای خود به داروخانههای سطح شهر مراجعه کنند بیشترین آسیب را از این شرایط کرونایی میبینند.»
احمد قویدل، سخنگوی هموفیلی نیز به سپید گفت: «تا امروز ۷ مورد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا به دفتر مرکزی گزارش شده است که این بیماران در استانهای تهران، خوزستان، فارس، خراسان رضوی، آدربایجان شرقی، آذربایجان غربی،گیلان بودهاند. جالب توجه است که دو نفر از مبتلایان خود از پرسنل بیمارستانی هستند. در حال حاضر فقط ۳ بیمار هموفیلی بستری مبتلا به کرونا در کشور داریم. از ۷ نفر یک نفر کاملا بهبود یافته و ۳ نفر در قرنطینه خانگی هستند. خوشبختانه گزارش فوتی از این بیماران تا کنون نداشتهایم. ستاد مقابله با کرونا کانون هموفیلی همچنین وضعیت سلامت خانوادههای بیماران را نیز رصد میکند . با توجه به ضرورت مراجعات بیمارستانی بیماران هموفیلی، توصیههای جدی برای جلوگیری از انتقال آلودگی به بیماران به خصوص در خانوادههایی که سالمند دارند به بیماران شده است؛ بر اساس گزارشهای رسیده به کانون تا کنون گزارش ۶ مورد ابتلا به کرونا در خانوادههای بیماران هموفیلی را داشتهایم که ۴ مورد آن سالمند بوده که متاسفانه دو نفر از آنان فوت شدهاند.»
ابراهیم ترکی، رئیس شبکه ملی سمنهای حوزه ایدز به سپید گفت: «از آنجایی که متاسفانه برچسب و تبعیض نسبت به بیماران مبتلا به ایدز وجود دارد و این بیماران نمیتوانند در مراکز درمانی خود را مبتلا به ایدز معرفی کنند. به همین دلیل آمار درست و قابل اتکایی از افراد مبتلا به ایدز که به این ویروس مبتلا شده باشند وجود ندارد.»
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر نیز در رابطه با وضعیت بیماران نادر در برابر کرونا و تعداد مبتلایان به این بیماری به ایسنا گفت: «بیماران نادر با توجه به بیماری زمینهای که دارند بیشتر مستعد ابتلا به این ویروس هستند؛ چراکه میزان ایمنی بدنشان کمتر از سایر افراد است. حتی گروهی از بیماران نادر به صورت مادرزادی برخی آنزیمها و گلبولها برای دفاع از بدن در مقابل بیماریها را ندارند. البته خوشبختانه با آموزشهایی که بیماران نادر طی این مدت از آن برخوردار بودند، میزان ابتلای بیماران نادر به کووید ۱۹ بسیار کمتر از چیزی بود که فکرش را میکردیم؛ زیرا آگاهی آنها نسبت به بیماری خود و عوامل خطرزا برایشان در حد بالایی قرار داشت».
رضایت از خدمات وزارت بهداشت به بیماران در مقابله با کرونا
قویدل در ادامه با بیان اینکه به مجرد شیوع بیماری، ستادی را با حضور مدیران دفاتر نمایندگی و مدیران دفتر مرکزی ایجاد و به رصد روزانه تمامی کشور از نظر میزان دسترسی بیماران به دارو و درمان و ابتلای آنها به کرونا پرداختیم، گفت: «در ابتدای بیماری با هماهنگیهایی که با وزارت بهداشت داشتیم، از آنها درخواست کردیم تا مراکز ارائه خدمات به بیماران خاص و بیماران مبتلا به کرونا تفکیک شوند که تقریبا ۵۰ درصد این درخواست محقق شده است؛ همچنین به داروخانهها دستور داده شد تا برای بیماران خاص گیشههای مجزا در نظر گرفته شود تا بیماران در محیط داروخانهها منتظر باقی نمانند».
عرب نیز با بیان اینکه از همان ابتدا آموزشهایی برای این بیماران در نظر گرفتیم و برخی از پزشکان نیز آموزش خودمراقبتی در برابر کرونا برای افراد تالاسمی در فضای مجازی منتشر کردند، گفت: « خوشبختانه با تدابیر خوبی که از سوی وزارت بهداشت اندیشیده شده است، در مراکز درمانی بخشهای مرتبط با این بیماران با بخش کرونا مجزا شده است؛ اقلامهای بهداشتی و حفاظتی نیز طی دو نوبت از طریق وزارت بهداشت و جمعیت هلال احمر در این بیماران تالاسمی توزیع شده است. اگرچه انجمنهای تالاسمی هم به صورت مداوم این اقلام را در اختیار بیماران در شهرهای مختلف قرار میدهد امیدواریم که وزارت بهداشت نیز اقدام را از سر بگیرد.»
در عین حال ابراهیم ترکی، با بیان اینکه بیماران مبتلا به ایدز به دلیل نقص ایمنی موجود بیشتر در معرض ابتلا به بیماری کووید19 هستند، گفت: « متاسفانه حمایتهای چندانی از این بیماران حتی در تامین اقلام حفاظتی از جمله ماسک، دستکش و... نیز صورت نگرفته است.»
سلامتی بیمارانی که در گرو اهدای خون است
یکی از مشکلاتی که با شیوع کرونا در کشور برخی از بیماران خاص به ویژه بیماران هموفیلی و تالاسمی در کشور را مورد تهدید قرار داد، کاهش مراجعه اهدا کنندگان خون بود، این بیماران عمدتا به کیسههای خون اهدایی وابسته هستند، اما به دلیل نگرانی از شیوع بیماری کرونا در کشور، مردم کمتر به این مراکز مراجعه کردند. اگر چه با تدابیر اندیشیده شده به وسیله سازمان انتقال خون این بیماران دچار کمبود نشدند، اما با توجه به آغاز ماه مبارک رمضان و بازگشاییهای صورت گرفته در بخشهای غیر کرونایی بیمارستانها و مراکز جراحی نیاز به مصرف خون افزایش پیدا کرده و بار دیگر وضعیت این بیماران نگران کننده شود. به همین دلیل عرب مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اظهار کرد: « حدود ۲۵ درصد خونهای اهدایی مردم به مصرف بیماران تالاسمی میرسد، براساس آمار سازمان انتقال خون از حدود دو میلیون و ۱۰۰ هزار واحد خون اهدایی در سال، ۵۰۰ هزار کیسه آن برای افراد تالاسمی استفاده میشود، امسال با توجه به شیوع بیماری کرونا و در نتیجه حضور کمتر مردم در پایگاههای انتقال خون، با کاهش شدید ذخایر خونی مواجه شدیم و این وضعیت برای این گروه از بیماران خاص خطرناک است، خطر ابتلای ویروس کرونا از طریق خون و فرآورده خونی چه برای اهداکننده و چه برای مصرفکننده نزدیک به صفر است. ضمن اینکه تمامی فرایند اهدای خون استریل و بهداشتی است و پیش از اهدا، معاینات مختلفی بر اهداکنندگان انجام میشود و به مردم اطمینان میدهیم که با خیال راحت میتوانند در مراکز اهدای خون حضور یابند.»
قویدل نیز با بیان اینکه برخی آزمایشهای اثبات کرونا از طریق آزمایش خون صورت میگیرد،گفت:« ذهنیت مردم این است که اگر خون اهدا کنند، به کرونا مبتلا میشوند، در حالی که چنین نیست. کووید ۱۹ یک بیماری تنفسی است و هیچ ربطی به خون ندارد و انتقال آن از طریق اهدای خون امکانپذیر نیست و مورد تاییدشدهای هم در این باره وجود ندارد. همچنین تمامی بانکهای جهانی خون از جمله سازمان انتقال خون شرایط جدیدی را برای اهدای خون تعریف کردهاند و از فردی که برای اهدا مراجعه میکند و تب دارد یا در مناطق شیوع کرونا حضور داشته خون نمیگیرند، پرسیده میشود که در محیطی که خون اهدا میشود، امکان انتقال ویروس وجود دارد؟ نباید تردید کرد که این مراکز گذشته از دستورالعملی که سازمان انتقال خون برای ضدعفونی مکانهای خود دارد، به حرمت کار نیکوکارانهای که انسانها انجام میدهند نیز بیش از پیش به ضدعفونی کردن اهتمام میورزند؛ بنابراین نباید از بابت پایگاهها و محلهای خونگیری نگرانی وجود داشته باشد. وسایل خونگیری مانند همیشه یکبار مصرف است. لذا از کسانی که شایستگی اهدا دارند، درخواست میکنیم که در صحنه حاضر شوند تا انسانهای دیگر هم به ادامه حیات خود امید داشته باشند.»
لزوم حمایتهای اجتماعی از بیماران خاص
بیماران خاص اما همچنان مطالباتی در حوزه بودجه دارند در این رابطه عرب اظهار: در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی ماژور داریم که تحت مراقبت و درمان هستند، در مورد وضعیت بودجه این بیماران نقدهای جدی داریم، در گذشته 4 بیماری جزء بیماران خاص بودند اما در حال حاضر بیش از 20 بیماری دیگر به مجموعه این بیماریها افزایش پیدا کرده است و ردیف بودجه خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است و بستههای خدمتی هم برای آنها در نظر گفته نشده است.
قویدل هم ضمن تایید سخنان عرب در رابطه با وضعیت بودجه بیماران خاص، خواستار توجه بیشتر دولت و مجلس در رابطه با حمایتهای اجتماعی از این بیماران شد، و گفت: «در حوزه مطالبات بیماران هموفیلی از مسئولان، به نمایندگان مجلس نمره صفر میدهیم، چرا که هیچگونه زحمتی برای بیماران خاص نکشیدند، بسیاری از نمایندگانی که دوباره انتخاب نشدند کسانی بودند که قرار بود فراکسیون بیماران خاص و قانون جامع حمایت از بیماران را به سرانجام برسانند که این کار انجام نشد. مجلس بسیار ساکتی در حوزه بیماران خاص داشتیم، حتی با توجه به اینکه از چهار سال قبل تا کنون چهار بیماری به مجموعه بیماریهای خاص اضافه شده است با همان رقم قبلی بودجه را تصویب شده و بیم آن میرود که خدمات قابل ارائه به بیماران خاص از کیفیت خوبی برخوردار نباشد».
وی ادامه داد: « متاسفانه در تامین اجتماعی قانونی وجود دارد که در آن تمام کسانی که دارای بیماری ارثی هستند از حق تامین اجتماعی محروم بوده و به صراحت قید شده فردی که با بیماری آغاز به کار کند، نمیتواند از حق از کار افتادگی استفاده کند. بازنشستگی پیش از موعد هم یکی دیگر از مسائلی است که سالهاست بیماران هموفیلی برای آن تلاش میکنند، بیش از ۵۰ تن از درمانگران و هماتولوژیستها و متخصصان کشور تصریح کردهاند که بیمار خاص نمیتواند مانند مردم عادی ۳۰ سال خدمت کند. کاهش سنوات خدمتی این افراد یکی از مطالبات مهم است؛ لذا یکی از موضوعاتی که برای بیماران هموفیلی بر زمین مانده بازنشستگی پیش از موعد و حق از کار افتادگی است؛ رفع این مشکل در توان مجلس است.»
قویدل با بیان اینکه « در حال حاضر که وضعیت کرونا در کشور وجود دارد، بیماران خاص فارغ از اینکه در چه دهکی حضور دارند نیازمند حمایت هستند، گفت:« باید به این افراد کمکهای معیشتی کرد، این 120 هزار نفر بیمار خاص در سبدهای حمایتی میلیونی دولت عددی به شمار نمیرود، در واقع این سبد و حمایتهای اجتماعی کمک میکند تا هزینههای میلیاردی که برای این بیماران در نظر گرفته شده است اثربخشتر باشد، در حوزه درمانی دولت کمکهای بسیار زیادی انجام میدهد. اما چنانچه بستههای حمایت اجتماعی برای آنان را موکول به دهکبندی کنیم کار بسیار اشتباهی صورت میگیرد، برخی از اقشار مانند بیماران خاص قابل دهک بندی نیستند چرا که اصولا هزینههای متنوع و بسیار زیادی دارند و دولت باید دائما از آنها حمایت کند.»
سخنگوی کانون هموفیلی با بیان اینکه بیمار گیاه نیست تا صرفاً نیاز به دارو داشته باشد و ما آن دارو را به او تزریق کنیم، تاکید کرد: «بیمار نیاز به حمایتهای اجتماعی و رفاهی دارد، دولت سالیانه برای یک بیمار بالغ بر ۳۰۰ میلیون تومان هزینه میکند، اما این بیمار تمکن ندارد که ازدواج کند یا شغلی داشته باشند، لذا حمایتهای اجتماعی و رفاهی بزرگترین مطالبه بیماران هموفیلی است.»
یاسر مختاری