کد خبر: ۷۴۴۸۵۹
تاریخ انتشار: ۲۵ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۰۸:۲۰ 15 May 2019

بیش از 3 هزار و 500 نفر در هرمزگان مبتلا به بیماری خاص هستند. هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، پیوندی و دیالیزی به عنوان بیماری های خاص شناخته می شود.

«خاص» پسوندی است که بیماری برایشان به ارمغان آورده است؛ نه از آن جهت که ویژگی برتری نسبت به سایرین دارند بلکه از آن جهت که نوع بیماری اندک، سخت درمان و پر هزینه است.
تابناک هرمزگان، محمد امیرمحمدی؛ استان هرمزگان به علت آمار بالای اختلال هموگلبین و کم خونی در زوج ها از مناطق مستعد گسترش بیماری‌های خاص است.
اختلال های ژنومی باعث شده است تا هرمزگان از استانهای خاص در شیوع بیماری‌های خونی در کشور باشد.
رضا خجندی کارشناس معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: زندگی در کنار دریا و تغییر در ژنوم‌ها بر اثر بیماری مالاریا در سال‌های گذشته باعث تغییر ژنتیک و انواع بیماری‌های کم خونی در استان شده است.
بیش از 70 درصد مردم خطه جنوب خلیج فارس در هرمزگان دارای کم خونی ارثی هستند.
10 درصد زوج ها نیز دارای اختلالات هموگلبینی خون هستند.
اختلال خونی منجر به بیماری تالاسمی و هموفیلی شده است.
تالاسمی شایع ترین بیماری خاص در هرمزگان است.
بیش از دو هزار نفر در هرمزگان مبتلا به تالاسمی شدید هستند و به رغم کنترلهای چندین ساله ژنتیکی هنوز هم کودکانی با تالاسمی شدید متولد می‌شوند.
شیوع این بیماری در سطح جهان به طور معمول در ساحل مدیترانه، نواحی نزدیک به خط استوا و قاره آفریقا و آسیا بیشتر است.
210 بیمار هموفیلی نیز در استان شناسایی شده است.
روند رو به گسترش بیماری‌های ژنتیکی در استان نگران کننده است.
تمرکز برنامه‌های پیشگیری ژنتیک در کنترل تالاسمی باعث شده تا بیماری‌های دیگر از چشم متخصصان مغفول بماند.
رحمانی رئیس انجمن هموفیلی هرمزگان می گوید: شمار بیماران هموفیلی در سه‌سال گذشته بیش از 20 درصد افزایش یافته است.
رحمانی می‌افزاید: هیچ دستگاه و آزمایشگاهی برای مشاوره ژنتیک قبل و بعد از ازدواج بیماران هموفیلی در هرمزگان وجود ندارد.
بیماران خاص همه دارای منشاء ژنتیکی نیستند بلکه شیوع بیماری‌های غیر واگیردار مانند دیابت، فشار خون و بیماری‌های قلبی و عروقی زمینه‌ای برای گسترش بیماران خاص شده است.
مصرف فست‌فود و کم تحرکی دو عامل اصلی گسترش بیمارهای دیالیز و ام‌اس است.
تاکنون 580 بیماری دیالیزی در هرمزگان شناخته شده است که 80 درصد دارای سابقه بیماری دیابت و یا قلبی هستند.
فشار خون، بیماری دیابت و بیماری‌های قلبی و عروقی و چربی در نهایت به دیالیز ختم می‌شود.
پرشمارترین بیماری خاص پس از تالاسمی، دیالیز است که روند رو به گسترشی دارد.
در 5 سال گذشته بیماران دیالیزی در هرمزگان 50 درصد افزایش داشته است.
الگوی غذایی و کم تحرکی مردم استان، زمینه رشد این بیماری را بیشتر کرده است.
دبیر شورای سیاست‌گذاری سلامت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: بیش از 22 درصد از جمعیت هرمزگان در هفته از غذا‌های فست فود استفاده می‌کنند که جمعیتی نزدیک به 400 هزار نفر را در بر می‌گیرد.
علی حیرانی می‌افزاید: سرانه مصرف غذا‌های آماده در هرمزگان 10 درصد بیشتر از میانگین کشوری است.
مصرف این مواد غذایی و کم تحرکی باعث شده تا 10 درصد از جمعیت استان به چاقی دچار شوند.
میزان تحرک مردم استان نیز کمتر از 10 درصد است.
37 درصد از جمعیت بالای 30 سال هرمزگان مبتلا به اختلال چربی خون، 8 درصدفشار خون و 10 درصد هم مبتلا به چاقی هستند.
این آمار نشان دهنده وضع بغرنج و چشم‌انداز بیماری‌های خاص در هرمزگان است و بر اساس پیشبینی کارشناسان ممکن است یک فاجعه‌ای برای سلامت و درمان ایجاد کند.
رنج‌های بیماران خاص
بیماران خاص به رغم دردهای بسیار درگیر مشکلات متعددی هستند که رنج آنها را بیشتر کرده است.
رئیس انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید: کمبود آزمایش‌های تشخیص و پزشکان متخصص ژنتیک از مشکلات عمده ناقلان است.
محسن بندرعباسی می‌افزاید: تنها یک مرکز مشاوره ژنتیک و سه متخصص ژنتیک در هرمزگان وجود دارد که جوابگوی همه نیاز‌های بیماران نیست.
مشکل به اینجا ختم نمی‌شود بلکه بیماران از کمبود تجهیزات آزمایشگاهی و حتی تشخیصهای نادرست آزمایشگاه‌ها هم شکایت دارند.
تشخیصهای اشتباه آزمایشگاهی از مشکلات عمده‌ای است که آمار مبتلایان را افزایش داده است.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی کشور می‌گوید: مهمترین مشکل شیوع تالاسمی در هرمزگان کم‌خونی ارثی و اشتباهات آزمایشگاهی بوده است.
فرشید که دخترش تالاسمی دارد در این زمینه می‌گوید: برای آزمایش تالاسمی به یکی از آزمایشگاه‌های بندرعباس مراجعه کردم و این آزمایشگاه اعلام کرد ازدواج شما بلامانع است.
پس از تالاسمی شدن فرزندم دوباره آزمایش دادم، اما این دفعه آزمایش تالاسمی مثبت بود.
مشکل خانواده دیگری در این زمینه حادتر است. مادر خانواده می‌گوید: بر اثر تشخیص نادرست آزمایشگاه 4 فرزندم به تالاسمی مبتلا شدند.
کمبود تخت، نبود حمایت بیمه‌ای در ویتامین‌ها و کمبود پمپ دسفرال برای آهن‌زدایی از مشکلات در حوزه درمان است.
مجید یکی از همراهان بیماری تالاسمی می‌گوید: امروز به علت نبود تخت در مرکز ابوریحان، بیمارش در بخش عفونی بستری شده است و با توجه به بدحالی برخی بیماران تالاسمی انتقال عفونت بالا می‌رود.
وی می‌افزاید: از طرفی هزینه ویتامین‌ها و مکملهای پروتئینی هم بالاست و نیازمند حمایت بیمه‌ای در این زمینه هستیم.
هرمزگان 510 تخت ویژه بیماران تالاسمی در سال کمبود دارد.
مدیر عامل مؤسسه حمایت از بیماران خاص هرمزگان می‌گوید: پوشش بیمه‌ای بیماران خاص مربوط به قبل از نوسانهای ارزی و با دلار دولتی است و افزایش قیمتهای جدید داروها را شامل نمی‌شود.
قاسمی می‌افزاید: قیمت برخی از تجهیزات بیش از دو میلیون تومان افزایش یافته است و مابه‌التفاوت آن را بیمه‌ها نمی‌پردازند.
اکرمی بیمار تالاسمی می‌گوید: پمپ دسفرال که پیش از گرانی ارز به قیمت 2 میلیون می‌خریدیم، اکنون قیمت آن به 5 میلیون تومان رسیده است.
پس از تالاسمی بیشترین بیماران خاص متعلق به بیماران دیالیزی است.
رئیس انجمن دیالیز می‌گوید: افزایش دوبرابری داروها و کمبود تخت مهمترین مشکلات بیماران دیالیزی است.
شیخی می‌افزاید: بیماران اکنون به علت کمبود تخت در چهارنوبت در شبانه‌روز دیالیز می‌شوند.
وی می‌گوید: درهرمزگان 50 تخت کمبود است.
نبود مرکز پیوند مغز و استخوان و مرکز پیوند ارگان در استان مشکل دیگری است که باعث شده است بیماران تالاسمی و دیالیزی برای عملهای جراحی به تهران و دیگر مراکز استانهای دیگر مراجعه کنند.
نزدیک به 40 درصد از بیماران دیالیزی هرمزگان به پیوند نیاز دارند.
بیماران هموفیلی نیز دل پردردی دارند.
مدیرکانون حمایت از بیماران هموفیلی استان نیز می‌گوید: متأسفانه هیچ نظام کنترل و پیشگیری از بیماران هموفیلی در استان وجود ندارد.
رحمانیان می‌افزاید: آزمایشگاه تشخیص بیماری هموفیلی در استان وجود ندارد به همین دلیل بیماران به مراکز تخصصی دیگر استانها می‌روند.
وی می‌گوید: بیماران هموفیلی حتی ارتوپد و فیزیوتراپ متخصص نیز در استان ندارند.
در استان 580 بیمار هموفیلی زندگی می کنند که 500نفر ناقل بیماری هستند.
نبود مرکز جامع بیماری ام اس از دیگر مشکلات بیماران خاص است.
دکتر نگهی رئیس انجمن ام اس می‌گوید: با راه‌اندازی مرکز ام اس و شناسایی این بیماری در جامعه، زمینه کنترل 50 درصدی آن فراهم می شود.
هرمزگان 350 بیمار ام اس دارد.
بیش از 3 هزار و 500 مبتلا به بیماری خاص در هرمزگان شناسایی شده‌اند.
در کشور یک میلیون و 500 هزار نفر بیمار خاص وجود دارد.
برنامه جامع کنترل و درمان بیماران خاص راه‌اندازی مراکز جامع، کیفیت بخشی و متمرکز کردن خدمات و غربالگری مهم ترین راهکارهایی برای حل مشکلات بیماران خاص است.
گام نخست برای پیشگیری، شناسایی زوج‌های ناقل و نقاط آلوده این بیماری در هرمزگان است.
با تشکل پرونده الکترونیک سلامت تاکنون نزدیک به 8 هزار زوج ناقل شناسایی شده است.
رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: بیشترین پراکندگی بیماران خونی در قشم و مناطق شرق استان در شهر‌های میناب و رودان است که نیازمند طرح خاص و ویژه است.
دکتر ذاکری می‌افزاید: انجام آزمایشهای لازم و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج می‌تواند احتمال ابتلا به این بیماری را در کودک کاهش دهد.
بیشتر ناقلان این بیماری بویژه در منشأ ژنتیکی در محلات حاشیه‌ای شهرها و روستاها زندگی می‌کنند.
رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌افزاید: باور‌های سنتی و بی‌سوادی برخی از زوجهای جوان مهمترین مانع اصلی در کنترل بیماری است.
مریم ذاکری با توجه به اهمیت آموزش می‌افزاید: برای تغییر باور‌های مردم و مشارکت آنها در امر سلامت شبکه گسترده‌ای از همیاران، مراقبان و سفیران سلامت در روستا‌ها و شهر‌های هرمزگان ایجاد شده است.
وی می‌گوید: اجباری شدن مشاوره ژنتیک میان زوجهای جوان و اجرای طرح محلی کنترل و مراقبت دو برنامه کوتاه مدت برای پیشگیری از شیوع بیماری تالاسمی و هموفیلی است.
کیفیت بخشی به درمان بیماران از دیگر برنامه‌هاست.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: متمرکز کردن خدمات درمانی در مراکز جامع و راه‌اندازی مرکز جامع شرق استان در حال پیگیری است.
حسین داووی می‌افزاید: کلینیک ویژه بیماران ام اس، استقرار دندانپزشک بیماران هموفیلی و راه‌اندازی مرکز پیوند ارگان در بیمارستان شهید محمدی تا دوماه آینده اجرایی می‌شود.
وی می‌افزاید: مرکز جامع شرق استان نیز تا پایان سال 98 در شهر میناب ساخته می‌شود.
طرح اصالت دارو و سامانه ثبت اطلاعات بیماران خاص نیز برای کیفیت بخشی به بیماران در استان اجرا می‌شود.
رئیس بیمه سلامت هرمزگان می‌گوید: داروهای بیماران خاص تنها در دو داروخانه در بندرعباس با ثبت در سامانه اصالت دارو ارائه می‌شود.
سامانه اصالت دارو مانع از فروش غیرقانونی دارو در بازار آزاد است.
علیزاده می‌افزاید: ماهیانه نزدیک به 1 میلیارد تومان هزینه درمان بیماران خاص در هرمزگان پرداخت می‌شود.
وی می گوید: 110 میلیارد تومان در قالب سطح ارجاع برای توانمندی و نظام پیگیری در روستاها پرداخت شده است.
رئیس بیمه سلامت می‌افزاید: از ابتدای امسال برای حمایت از بیماران خاص هزینه‌های درمان به بیمارستانها و مراکز درمانی به روز پرداخت شده است.
هر چند بیماری‌های با منشاء ژنتیک با برنامه‌های غربالگری و مشاوره‌های ژنتیکی در استان رو به کاهش و ثابت مانده است اما بیماری‌های خاص با منشأ غیرژنتیکی و ناشی از سبک زندگی رو به افزایش است.
مهار قطعی این بیماری‌ها برنامه‌ای جامع برای پیشگیری و درمان لازم دارد. برنامه‌ای که بتواند مانع از گسترش بیماری‌های جدید شود.
انتهای پیام/*

نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۱
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۳۶ - ۱۳۹۸/۰۳/۰۱
سلام.
متاسفانه همه ی این موارد درسته.
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار