هرمزگان با هشت هزار زوج ناقل ژن تالاسمی از مناطق شیوع این بیماری ارثی در کشور است.
تابناک هرمزگان، محمد امیرمحمدی؛ رئیس انجمن تلاسمی هرمزگان می‌گوید: هرمزگان با دو هزار بیمار تالاسمی رتبه سوم شیوع این بیماری در کشور دارد.
نزدیک به هزار و 500 از این بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور هستند.
تالاسمی واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا به معنی دریا و امی به معنی خون گرفته شده و به آن آنمی مدیترانه‌ای و در فارسی کم خونی می‌گویند و جزء بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار اصلی خود را از دست می‌دهد.
فاطمه نوروزیان پزشک می‌گوید: در این بیماری نشانه‌های بالینی همچون بدشکلی و ضخیم‌تر شدن استخوان‌های کتف و جمجمه، کم خونی، رنگ پریدگی، افزایش سایز کبد و ابعاد قلب و زردی به عنوان نشانه‌ای از بیماری تالاسمی در افراد است.
براساس آمار سازمان بهداشت جهانی چهار درصد (حدود دو میلیون و 800 هزار نفر) از جمعیت ایران ناقل تالاسمی خفیف یا مینور هستند و سالانه 800 نفر به آمار مبتلایان به نوع ماژور بیماری تالاسمی افزوده می‌شود.
افراد ناقل ژن تالاسمی در تمام نقاط کشورمان پراکنده است.
در ایران از سال 76 آزمایش‌های اجباری پیش از ازدواج برای کنترل این بیماری صورت گرفته است که باعث شده تا میزان شیوع این بیماری ثابت ودر برخی مواقع کاهش یابد.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی کشور می‌گوید: میزان شیوع تالاسمی از هزار و 200 نفر در سال 76 به 200 نفر در سال 96 رسیده است.
اکنون در کشور نزدیک به 23 هزار بیماری تالاسمی وجود دارد که این تعداد از کل بیماران تالاسمی در قاره اروپا بیشتر است.
متخصص ژنتیک می‌گوید: تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که به دلیل ازدواج فامیلی یا به علت ابتلای والدین، کودک با تالاسمی خفیف یا شدید به دنیا می‌آید.
الهام نامجو می‌افزاید: شیوع این بیماری در سطح جهان به طور معمول در اطراف مدیترانه، نواحی نزدیک به خط استوا و قاره آفریقا و آسیا بیشتر است.
در ایران نیز بالاترین آمار شیوع این بیماری در کرانه‌های دریای خزر و خلیج‌فارس است. استانهای مازندران، گیلان، هرمزگان، خوزستان، کهگیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، سیستان و بلوچستان، کرمان و اصفهان ده استان با شیوع بالای تالاسمی و استان همدان کمترین میزان شیوع این بیماری است.
در حالی که در استانهای همجوار هرمزگان در فارس و بسیاری از استانهای دیگر چند سالی است تالاسمی ماژور ریشه کن شده است. اما در هرمزگان هنوز این بیماری شیوع دارد.
سالانه 80 بیماری تالاسمی شدید یا ماژور در هرمزگان متولد می‌شود.
میزان شیوع این بیماری در هرمزگان 10 درصد است که بالاترین نرخ شیوع در کشور است.
مشاور ژنتیک مرکز بیماران خاص ابوریحان بندرعباس می‌گوید: تالاسمی شایع‌ترین بیماری ارثی- بومی هرمزگان است.
الهام نامجو می‌افزاید: 80۰ درصد از بیماران تالاسمی استان از نوع ماژور یا شدید است.
رضا خجندی کارشناس تالاسمی معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان نیز می‌گوید: زندگی در مناطق کنار دریا و تغییر در ژنوم‌ها بر اثر بیماری مالاریا در سال‌های گذشته باعث تغییر ژنتیک و انواع بیماری‌های کم خونی در استان شده است.
بیش از 70 درصد مردم خطه جنوب خلیج فارس درهرمزگان دارای کم خونی ارثی هستند.
مسئول بخش پیشگیری بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: شمار بیماران شناسایی شده در هرمزگان نزدیک به 2 هزار نفر است که با محاسبه بیماران تالاسمی مینور یا خفیف این شمار افزایش می‌یابد.
مریم ذاکری می‌افزاید: به علت نبود علایم بالینی در تالاسمی مینور و کم خونی‌های دیگر در هرمزگان شمار بیماران تالاسمی در استان بسیار بیشتر از آمار‌های رسمی است.
وی می‌گوید: تاکنون بیش از 8 هزار زوج ناقل در استان شناسایی شده است.
به نظر می‌رسد در کنار ضعف‌های نظام پیشگیری، عوامل فرهنگی نیز در شیوع این بیماری مؤثر است.
رئیس بخش پیگیری بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: اعتقادات سنتی و قومی در برخی مناطق استان باعث شده تا نظام کنترل و مراقبت بدرستی اجرا نشود.
مریم ذاکری افزود: نبود آگاهی در میان زوج ها، ضعف‌های اطلاع رسانی مشاوره و ازدواج‌های سنتی بدون ثبت رسمی باعث گسترش این بیماری در مناطق روستایی شده است.
متخصص خون نیز می‌گوید: ناهماهنگی میان بخش پیشگیری و درمان و کامل نبودن چرخه درمان از مشکلات عمده بیماران تالاسمی است.
هاجر زمانی می‌افزاید: چرخه کنترل و پیشگیری به علت نبود برنامه‌های مداوم و تکیه بر طرح‌های ملی و دوره‌ای نتیجه مطلوبی نداشته است و شمار بیماران خاص در تالاسمی رو به افزایش است.
رئیس انجمن تالاسمی هرمزگان نیز می‌گوید: کمبود آزمایش
های تشخیص و پزشکان متخصص ژنتیک از مشکلات عمده ناقلان است.
محسن بندرعباسی می‌افزاید: در هرمزگان تنها یک مرکز مشاوره ژنتیک و سه متخصص ژنتیک وجود دارد که جوابگوی همه نیاز‌های بیماران نیست.
بیماران نیز از کمبود تجهیزات آزمایشگاهی، دندانپزشکی خدمات درمانی و حتی تشخیص‌های نادرست آزمایشگاه‌ها شکایت دارند.
تشخیص‌های اشتباه آزمایشگاهی از مشکلات عمده‌ای است که آمار مبتلایان را افزایش داده است.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی کشور می‌گوید: مهمترین مشکل شیوع تالاسمی در هرمزگان کم خونی ارثی و اشتباهات آزمایشگاهی بوده است.
فرشید که دخترش تالاسمی دارد در این زمینه می‌گوید: برای آزمایش تالاسمی به یکی از آزمایشگاه‌های بندرعباس مراجعه کردم و این آزمایشگاه اعلام کرد ازدواج شما بلامانع است.
اما پس از تالاسمی شدن فرزندم دوباره آزمایش دادم، اما این دفعه آزمایش تالاسمی مثبت بود.
یکی دیگر از خانواده‌ها می‌گوید: بر اثر تشخیص نادرست آزمایشگاه 4 فرزندم به تالاسمی مبتلا شدند.
بالا بودن غلظت خون ترزیقی به بیماران تالاسمی و نبود پزشک متخصص در همه ساعات روز از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی هرمزگان است.
در هرمزگان تنها یک مرکز تخصصی سرپایی درمان بیماران تالاسمی وجود دارد و در شهر‌های میناب و رودان نیز در یک کانکس به این بیماران خدمات می‌دهند.
کامل نبودن چرخه درمان نیز هزینه‌های خانواده‌ها را دوچندان کرده است.
عده‌ای از بیماران برای تکمیل چرخه درمان و انجام جراحی‌های پیشرفته به استانهای دیگر مراجعه می‌کنند که هزینه بالای اقتصادی و اجتماعی دارد.
احمد پدر یکی از بیماران می‌گوید: برای انجام جراحی‌های پیشرفته و پیوند مغز و استخوان باید به بیمارستان شریعتی تهران مراجعه کرد و جای تأسف است که هرمزگان با این همه بیمار تالاسمی و کودکان سرطانی مرکز پیوند مغز و اسخوان ندارد.
عضو انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید: مهمترین درمان بیماران تالاسمی اکنون خون درمانی و تعویض خون است که با کمبود‌هایی در استان روبرو است.
بندرعباسی می‌افزاید: در تعویض خون بیماران 60 درصد کمبود وجود دارد و خون‌های انتقالی نیز به علت کهنه بودن آهن بالایی دارد.
وی می‌گوید: هفتاد درصد بیماران آهن خون بالای 5 هزار دارند که نیازمند بستری و تعویض خون به موقع اند.
میزان آهن خون افراد سالم بین 150 تا 200 است.
دکتر زارعی مدیرکل انتقال خون هرمزگان نیز می‌گوید: بیش از 70 درصد ذخیره خون استان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد؛ که در صورت کنترل و پیشگیری بیماری، این ذخیره برای صادرات و تولید دیگر فاکتور‌های خونی مورد استفاده قرار می‌گیرد.
هزینه‌های بالای دارو درد و رنج بیماران را دو چندان کرده است.
کمبود تخت، نبود حمایت بیمه‌ای در ویتامین‌ها و کمبود پمپ دسفرال برای آهن زدایی از مشکلات در حوزه درمان است.
مجید یکی از همراهان بیماری تالاسمی می‌گوید: امروز به علت نبود تخت در مرکز ابوریحان، بیمارش در بخش عفونی بستری شده است و با توجه بدحالی بیماران تالاسمی انتقال عفونت بالا می‌رود.
وی می‌افزاید: هزینه ویتامین‌ها و مکمل‌های پروتئینی بالاست و نیازمند حمایت بیمه‌ای در این زمینه هستیم.
هرمزگان اکنون 510 تخت ویژه بیماران تالاسمی در سال کمبود دارد.
رحمانیان عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید: کمبود پمپ دسفرال (آهن زدایی) در استان نیز باعث شده تا میزان آهن خون بیماران بالا رود و مرگ زودرس را به همراه داشته باشد.
وی می‌افزاید: هزینه سالانه درمان یک بیمار تلاسمی 80 میلیون تومان است که بخش عمده ان مربوط به درمان است.
این مسئول می‌گوید: بر اثر گرانی‌های اخیر هزینه روزانه مصرف دارو در این بیماران به 18 هزار تومان افزایش یافته است.
برای ریشه کنی و درمان کامل این بیماری تنها راهکار پیوند مغز و استخوان است.
اکنون 4 هزار و 600 کودک زیر 10 ساله در کشور و 300 کودک در هرمزگان نیازمند پیوند مغز و استخوان هستند.
100 درصد بیماری تالاسمی جنبه ارثی و ژنتیک دارد و نیازمند است با اصلاح ژنتیک جلوی شیوع ان را گرفت.
کارشناس ژنتیک نیز می‌گوید: اجباری شدن آزمایش‌های ژنتیک در هرمزگان ضروری است.
الهام نامجو می‌افزاید: در مراکز بهداشت تنها یک برگه تعهد از زوج‌های گرفته می‌شود که پیش از بارداری آزمایش ژنتیک مراجعه کنند، اما بسیاری از زوج‌ها پس از ازدواج به مراکز ژنتیک مراجعه نمی‌کنند.
وی می‌گوید: نیاز است برای سقط درمانی زوج‌ها مبتلا و ناقل نیز اجبار وجود داشته باشد.
در روستا‌های استان برنامه جامع برای کنترل بیماری وجود ندارد.
70 درصد از بیماران تلاسمی در روستا‌ها ساکن هستند که بر اثر آگاهی پایین، ازدواج‌های غیر رسمی و فامیلی است.
منصور اخلاقی پور مدیر کل سابق اجتماعی استانداری هرمزگان نیز می‌گوید: ازدواج‌های فامیلی در شهرستان‌های شرقی استان باعث شد انواع معلولیت‌ها و بیماری‌های ژنتیکی در هرمزگان ایجاد شود.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک اداره کل بهزیستی هرمزگان نیز می‌گوید: ازدواج‌های فامیلی درهرمزگان 30 درصد بیشتر از سایر مناطق کشور است که باعث بروز اختلالات ژنتیکی از نوع تالاسمی و معلولیت‌های ذهنی در مناطق جنوبی شده است.
پروانه نکویی می‌افزاید: اختلالات ژنتیکی در ایران نیز 20 درصد بیشتر از کشور‌های توسعه یافته است.
اما راهکار اساسی برای کنترل و مقابله با شیوع بیماری تالاسمی چیست؟
اکنون مؤثرترین راه پیشگیری از این بیماری اجرای برنامه جامع غربالگری است. انجام آزمایش‌های لازم و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج می‌تواند احتمال ابتلا به این بیماری را در کودک کاهش دهد.
کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی نیز می‌گوید: گام نخست برای پیشگیری، شناسایی زوج‌های ناقل و پراکندگی این بیماری در هرمزگان است.
خجندی می‌افزاید: بیشترین پراکندگی بیماران تالاسمی در قشم و مناطق شرق استان در شهر‌های میناب و رودان است که نیازمند طرح خاص و ویژه برای این مناطق است.
وی می‌گوید: با تشکل پرونده الکترونیک سلامت تاکنون نزدیک به 8 هزار زوج ناقل شناسایی شده است.
کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی می‌افزاید: پارسال در هرمزگان با مجوز سقط از تولد 90 از تولد نوزاد تالاسمی ماژور جلوگیری شد.
رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌افزاید: باور‌های سنتی و بی سوادی برخی از زوج‌های جوان مهمترین مانع اصلی در کنترل تالاسمی در هرمزگان است.
مریم ذاکری با توجه به اهمیت آموزش می‌افزاید: برای تغییر باور‌های مردم ومشارکت آن‌ها در امر سلامت شبکه گسترده‌ای از همیاران، مراقبان و سفیران سلامت در روستا‌ها و شهر‌های هرمزگان ایجاد شده است.
وی می‌گوید: اجباری شدن مشاوره ژنتیک میان زوج‌های جوان و اجرای طرح محلی کنترل و مراقبت دو برنامه کوتاه مدت برای پیشگیری از شیوع بیماری تالاسمی است.
با توجه به شیوع کم خونی ارثی در میان مردمان جنوب نیازمند برنامه‌ای جامع برای کنترل این بیماری است، بیماری که با عمر طولانی‌اش اکنون به یک بیماری بومی در منطقه تبدیل شده است.
انتهای پیام/*